Beaucoup de bruit pour rien, finalement. Le décret d’application de la loi sur le don d’organes est tombé le 25 août. Il fixe le cadre dans lequel les médecins peuvent procéder au prélèvement et les conditions dans lesquelles les familles doivent être associées à cette intervention. Le texte apaisera certainement les craintes soulevées lors du dépôt de l’amendement Touraine, l’année dernière.

L’affaire avait en effet fait tapage. Pour faire face à la pénurie de greffons, la législation sur le prélèvement d’organes devait évoluer. L’amendement déposé par le député Jean-Louis Touraine prévoyait de ne plus consulter les familles endeuillées pour leur demander l’autorisation de prélever, mais seulement des les informer de la nature des prélèvements - sauf pour les personnes inscrites sur le Registre National des Refus.

Les familles témoignent

L’objectif affiché était de limiter les refus qui n’ont pas lieu d’être, alors que seules 93 000 personnes sont inscrites sur ce registre et qu’en parallèle, près de neuf Français sur dix se disent favorables au don d’organes.

« Dans la majorité des cas, [l’] opposition est exprimée par une famille qui, faute d’information sur le choix du défunt, refuse, par précaution, le prélèvement d’organes. La manifestation de ce refus est d’ailleurs souvent en contradiction avec le texte de la loi : en effet, ce n’est pas l’avis de la famille qui est requis par la loi, mais le témoignage le plus juste et le plus assuré de la volonté du défunt », précise l’amendement.

Au final, le décret ne changera pas grand-chose à la situation actuelle. Une fois la mort clinique établie, la famille sera toujours consultée au cours d’un entretien. Elle devra rapporter la volonté de la personne défunte, même si celle-ci ne l’a manifestée qu’à l’oral. En cas de refus, les proches doivent retranscrire par écrit le témoignage du défunt dans un document signé, daté et alimenté par des éléments précis. Alors, les médecins ne s’opposeront pas à ce témoignage et ne prélèveront pas d’organe.

« C’est une bonne nouvelle, se réjouit le Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie au Conseil National de l’Ordre des Médecins. Ce décret est en harmonie avec le sentiment des préleveurs ». De fait, l’Ordre s’était fortement opposé à l’amendement Touraine et avait milité pour que le Registre National des Refus ne soit pas la seule source d’expression du refus. « Nous avons été écoutés et c’est important : on ne peut pas prélever sans consulter la famille ».

Bonnes pratiques

Y a-t-il eu reculade de la part des autorités sanitaires, face à la levée de boucliers suscitée par l’amendement Touraine ? « Non, tranche Olivier Bastien, directeur de la section Prélèvement Greffe organes-tissus à l’Agence de la Biomédecine. On reste dans la continuité de la loi et dans l’esprit du consentement présumé. Seulement, il n’y avait jamais eu de décret d’application de cette loi, qui reste mal connue et appliquée de façon très variable selon les établissements ».

Le texte pose ainsi un cadre et les bonnes pratiques à mettre en œuvre, « ce qui permettra d’harmoniser la situation » sur le territoire. Par ailleurs, en cas de désaccord familial sur la volonté du défunt, « ce sera le témoignage le plus précis qui sera retenu », précise Olivier Bastien.

Le cadre, lui, a été fixé de manière très précise. L’entretien avec les familles doit se dérouler de préférence « pendant la journée », précise le texte, afin de laisser le temps aux proches de prendre conscience du décès clinique, souvent déclaré le soir. « Nous avons voulu insister sur l’importance de la temporalité », explique Olivier Bastien.

Une salle dédiée, « confortable, dotée de moyen de communication avec l’extérieur » devra être aménagée pour accueillir ces entretiens. « La coordination hospitalière doit accompagner les émotions, respecter les silences et favoriser un temps d’intimité entre les proches et le défunt », précise encore le décret. Après cette visite à la personne décédée, l’équipe devra informer les familles de la nature des organes et des tissus potentiellement prélevés.