Jean d’Artigues s'apprête à mettre les voiles. Chef d’entreprise dans le Morbihan et atteint de la maladie de Charcot, l’homme est un grand passionné de la mer. « Dès l’âge de 10-12 ans, j’ai eu la chance de pouvoir naviguer régulièrement », confie-t-il dans un entretien accordé au Parisien. Et ce n’est certainement pas son handicap qui va l’empêcher de s’embarquer ce samedi pour une traversée de l’Atlantique de six semaines sur un voilier en direction de la Guadeloupe, avec une escale en Martinique.

« Même quand on est handicapé, on a le droit d’avoir des rêves »

Il y a cinq ans, Jean d’Artigues apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot, encore appelée sclérose latérale amyotrophique. La pathologie provoque une dégénérescence progressive certains neurones du cortex cérébral. Mais pas question pour lui d’abandonner son  rêve d'enfant : « Même quand on est handicapés, on a le droit d’avoir des rêves », rappelle ce dernier.

En juillet dernier, l’homme lance son projet qu’il baptise -non sans un certain humour- « Transat dans un fauteuil ». Soutenu par le navigateur Marc Guillemot, le projet récolte 56 000 euros en l’espace de deux mois. Aujourd’hui, le rêve de Jean d’Artigues est enfin exhaussé. Le top départ sera donné ce samedi à 15h. Le voilier a été aménagé pour permettre à Jean D’artigues de naviguer dans les meilleures conditions : joystick pour contrôler la barre et le moteur, et couchette démontable pour faciliter le transfert dans son fauteuil.

Jean d’Artigues n’est pas le premier patient atteint de la aladie de Charcot à se lancer dans ce qu’il appelle lui-même « une douce folie ». En mai dernier, Gilles Houbart, a quitté sa ville d’origine Bellentre (Savoie) en fauteuil roulant électrique. Son objectif : parcourir en fauteuil roulant électrique les 788 kilomètres qui le sépare de Paris, avec le ministère de la Santé comme point d’arrivée. La démarche de Gilles Boullard visait principalement à sensibiliser les citoyens et les pouvoirs publics à cette maladie.

Ice Bucket Challenge & Lion Challenge

Sur la toile, les sensibilisations à la maladie de Charcot ont également laissé des traces. On  se souvient notamment de "L'Ice Bucket Challenge", un défi qui consistait à se verser un seau d'eau glacée sur la tête et à faire un don pour la recherche. Il était devenu viral en 2014 lorsque le fondateur de Facebook, Mark Zuckerberg, s'était prêté au jeu. Des millions d'euros ont pu être récoltés grâce à ce défi, même si beaucoup de personnes ne connaissaient pas son réel objectif !

Plus récemment, un nouveau défi a vu le jour : le "Lion Challenge". Nathalie Pentito et son compagnon Karim, qui a contracté la maladie en 2015, l'ont lancé en 2015 en partenariat avec la Ligue SLA, une association belge aidant les malades atteints de cette maladie. Le concept est le même que le Ice Bucket : se filmer, nominer quelqu'un et faire un don. Cette fois, pas de seau d’eau glacée sur la tête, mais des moustaches de lion dessinées sur le visage, les personnes et un slogan de la Ligue SLA : «  Se battre comme un lion contre la maladie de Charcot » Les participants doivent le prononcer haut et fort…avant de rugir !