L’interdiction court depuis 31 ans. Les personnes porteuses du VIH ou d’hépatites virales n’ont pas le droit à des soins funéraires. Une décision prise en 1986 pour protéger les thanatopracteurs, mais que les associations de défense des droits des malades contestent fermement depuis de nombreuses années.

Dans une lettre ouverte publiée ce vendredi, Act Up-Paris, Actions Traitements, Aides, Sidaction, SOS Hépatites, et Élus locaux contre le Sida appellent le président de la République fraîchement élu à terminer le travail, et à enfin lever cette injustice.

Inertie politique

Car, rappellent-elles, les promesses des politiques courent depuis 2011. Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé sous la présidence Sarkozy, avait alors déclaré que les textes étaient prêts. François Hollande avait à son tour assuré les associations de son soutien.

« L’Etat français interdit que les proches, les amis, la famille d’une personne décédée touchée par le VIH ou une hépatite virale puisse rendre un dernier hommage [au défunt] », s’était indigné il y a déjà trois ans Jean-Luc Romero, conseiller régional d’Île-de-France et président d’ELCS (Élus locaux contre le Sida).

Aline Archimbaud, sénatrice de la Seine-Saint-Denis, avait alors interpellé la ministre de la Santé, Marisol Touraine, qui avait annoncé vouloir lever cette interdiction au 1er janvier 2016 à travers sa loi Santé. Mais depuis, rien n’a été fait.

Discrimination sans fondement

« Aucun cas de transmission du VIH à un professionnel des soins funéraires dans le cadre de son activité n’a été rapporté », rappellent les associations dans leur lettre, en déplorant que cette mesure discriminante envers la population séropositive reste une entrave au processus de deuil, les familles étant parfois confrontées aux corps de leurs proches en début de décomposition.

Cette demande de levée d’interdiction des soins funéraires est pourtant appuyée par le Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS), le Défenseur des droits, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) ainsi que par le Haut Conseil à la santé publique (HCSP).

La balle est dans le camp présidentiel

Pour contourner l’inertie politique, les associations ont décidé de changer de stratégie, en s’attaquant aux règlements plutôt qu’aux lois. En décembre dernier, la vaccination contre l’hépatite B des thanatopracteurs a été rendue obligatoire par un décret.

« Un deuxième décret d’encadrement des conditions d’intervention des thanatopracteurs (information des familles, renforcement des prescriptions techniques en fonction des lieux de pratique…), ainsi qu’un arrêté plus spécifique pour les soins funéraires à domicile, sont parus hier, 11 mai 2017, au Journal officiel », annonçaient-elles également dans la lettre au Président.

Par ces renforcements de la pratique, les associations espèrent pouvoir convaincre Emmanuel Macron de terminer le travail. « Nous sommes toujours dans l’attente de la dernière pierre à cet édifice réglementaire : la signature de l'arrêté retirant le VIH et les hépatites de la liste des maladies provoquant l'interdiction des soins de conservation sur un corps. Il en va de la responsabilité du nouveau président Emmanuel Macron et du prochain gouvernement de garantir la parution de ce dernier arrêté, puis l’application effective de cette levée d’interdiction. »