Roona Begum, la petite Indienne atteinte d’hydrocéphalie, est décédée à l’âge de 5 ans, ont annoncé ses parents. Elle s’est éteinte chez elle dans le nord-est de l’Inde. « Dimanche, elle a commencé à avoir des problèmes respiratoires et j'ai appelé mon mari pour qu'il se dépêche de rentrer à la maison, a raconté sa mère, Fatima Begum. Il a couru chez nous et lui a donné de l'eau mais elle est morte avant que nous puissions l'emmener à l'hôpital. »

Trop de liquide dans la boîte crânienne

En 2013, l’histoire de la fillette avait soulevé un élan de solidarité dans son pays et à l’étranger. Atteinte d’une grave malformation neurologique, le volume cérébral de Roona était deux à trois fois plus important que celui d’un enfant de son âge. Sa boîte crânienne était remplie de liquide céphalorachidien.

Cette maladie est essentiellement liée à une mauvaise évacuation de ce liquide censé protéger le cerveau et la moelle épinière. L’excès de ce fluide comprime le cerveau et peut provoquer des atteintes neurologiques. Il augmente également la pression intracrânienne et entraîne de violents maux de tête ou vomissements. 

Une malformation handicapante

A 15 mois, la circonférence de la tête de Roona a atteint 94 cm. Elle était alors incapable de se lever. Un hôpital de New Delhi avait alors proposé de la traiter gratuitement. L’opération avait consisté à drainer l’excès de liquide céphalo-rachidien dans sa boîte crânienne. A l’issue d’une série d’opérations, la circonférence de la tête de la fillette avait été réduite d’au moins 40 cm.

A l’époque les chirurgiens avaient déclaré : « C'est un succès mais il est trop tôt pour dire comment sera la qualité de sa vie future ». Elle devait à nouveau être opérée dans les prochains jours.