Les cancers du sein terrorisent. A juste titre, parce qu’aucun médecin ne peut réellement expliquer pourquoi certaines cellules jeunes deviennent malades, comme celles des gens âgés, qui ont fumé, bu, trop mangé et sont restés inactifs. Même les spécialistes de ces cancers de l’enfant ne peuvent faire d’autre hypothèse que celle de l’injustice. Cependant, la jeunesse possède des armes de réponse ; à l’agression et aux traitements, qui rendent ces enfants beaucoup plus sensibles que leurs grands-parents. En associant les armes lourdes que sont la radiothérapie, la chirurgie, et la chimiothérapie, en trente ans, les progrès ont été considérables et les résultats spectaculaires : 80 % des enfants atteints de cancer sont toujours en vie, 5 ans après le diagnostic. C’est-à-dire une rémission qui peut rimer avec guérison… La médecine est prudente !
Toutefois, cette « pseudo » victoire doit être raisonnée
D’abord parce que 20 % des enfants n’ont pas cette issue heureuse et que pour eux, l’effort doit rester soutenu. Avec un obstacle de taille. Les spécialistes avouent être arrivés au bout des solutions actuellement « légalement » disponibles. Pourquoi ce terme étrange ? Tout simplement parce que les essais des nouveaux médicaments, spectaculaires chez les gens âgés, ne sont pas permis chez les enfants. Le risque est trop grand pour les laboratoires de passer outre, pour un marché qui, en plus, est tout petit. C’est la triste loi économique… Et les pédiatres doivent s’y plier, même si cette situation les scandalise. Un chiffre : seuls 10 % des petits Européens bénéficient de ces nouveaux traitements. Grâce à la mobilisation, en particulier de la plateforme qui vient de se créer, la situation est moins mauvaise en France, avec 35 %. Un niveau toutefois, de 50 %, selon le professeur Gilles Vassal de Gustave Roussy, devrait être un minimum facile à atteindre.
Payer pour la survie
Autre préoccupation, le prix à payer pour la survie. Le traitement intensif de ces cancers laisse des traces, tout autant liées à la force de ces traitements, qu’au passage aux portes du néant, qui laisse l’enfant, certes guéri, mais blessé et en proie à des interrogations qui ne sont pas de son âge. Malheureusement la médecine, dans sa partie la moins brillante, est quelque peu adepte du « déjà heureux d’être encore en vie » qui se passe de commentaires.
Un collectif puissant
Mais aujourd’hui, pour le deuxième anniversaire de la Fondation Bristol-Myers-Squibb de la recherche en immuno-oncologie, des voix se sont levées pour que cela change.
A l’initiative d’un laboratoire pharmaceutique qui a décidé de prendre le risque de s’intéresser aux traitements de l’enfant, en grande partie par la volonté de son président, Jean-Christophe Barland, avec le soutien du président de cette multinationale américaine qui avait fait le déplacement, de deux grands médecins, les Professeurs Gilles Vassal et Jean-Hughes Dalle, deux voix qui comptent dans cette spécialité, et de deux associations de patients, dont celle au nom de Laurette Fugain animée par sa maman Stéphanie qui a montré à de multiples reprises sa pugnacité, et « On est là », association créée par une ancienne « jeune » malade, Anne-Sophie Robineau, un collectif a vu le jour.
Il a su, dès sa création, avoir des adhésions fortes et motivées qui sont venues l’exprimer. L’INCa par la voix de Dr Nathalie Hoog-Labouret, le pédiatre chargé de ces questions à l’Institut du Cancer, le ministère de la recherche, le Dr Anne Paoletti, ancienne de l’Institut Curie. Restait la politique… qui avec le Dr Michel Lauzzana, député de la majorité, a accepté de se consacrer au lobbying à l’Assemblée Nationale. Où il a déjà adressé au Pr Agnès Buzyn une demande officielle, pour faire du cancer des enfants et des jeunes une grande cause nationale. Une décision qui, même si la voix de cette ministre hématologue de renom sensibilisée depuis longtemps à cette cause compte, revient au premier ministre, qui devrait donner sa réponse début janvier.
Ne pas oublier l’école
Il s’agit d’une décision extrêmement importante, un signal fort qui viendra catalyser toutes les actions prévues par cette fondation. Un an ne sera d’ailleurs pas suffisant pour résoudre tous les problèmes en particulier celui de la sensibilisation au don de plaquettes et de moelle osseuse. Sur ce thème d’ailleurs, la sensibilisation des écoliers à la générosité du don est une piste prépondérante à long terme. Avec ce sentiment qu’en France, l’éducation nationale est décidemment un mastodonte bien difficile à remuer, pour une cause pourtant évidente…
Mais c’est un autre problème, qui ne doit pas faire oublier cette mobilisation assez unique dans le monde de la santé.
Un discours, une partition à l’unisson et surtout sans bémols, ce qui est plutôt rare dans ces réunions qui réunissent industrie pharmaceutique, patients, médecins et politiques…
Dr Philippe Montereau
