"Notre bébé a déployé ses ailes cette nuit à 2h30. Nous avons le cœur brisé. Merci à tous pour votre soutien". Les parents du petit Alfie Evans, atteint d'une maladie neurodégénérative et hospitalisé en état semi-végétatif au Royaume-Uni depuis plus d'un an, ont annoncé le décès de leur fils de 23 mois sur Facebook. Après une longue bataille judiciaire, l'hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool a été autorisé à débrancher l'assistance respiratoire du petit lundi, contre l'avis de ses parents. Le petit aurait continué à respirer plusieurs jours après l'arrêt des soins, suggérant ainsi qu'il en était capable seul, puis s'est éteint. 

L'histoire du petit Alfie a suscité une vive émotion au Royaume-Uni et relancé le débat autour de la fin de vie assistée. Ses parents avaient obtenu la nationalité italienne au petit garçon pour le transférer en Italie à l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù, au Vatican, qui avait proposé de le prendre en charge. Ces derniers ont même reçu le soutien du pape François et du président polonais, Andrzej Duda.

Fin de vie assistée des enfants : le désarroi des parents

Souvent, les parents s’opposent aux soignants pour des raisons idéologiques ou religieuses. Parfois encore parce qu'ils nourrissent encore des espoirs. "Il faut être dans le dialogue et d’abord écouter tout ce que les parents ont à nous dire, entendre cette colère qui n’est pas nécessairement dirigée contre nous mais contre ce qu’ils vivent", nous expliquait en mars 2017 Le Pr Marcel-Louis Viallard, chef de service de l'équipe mobile accompagnement et soins palliatifs, à l'Hôpital Necker. "Il faut entendre la souffrance que parfois ils nous hurlent, nous jettent brutalement au visage et ne pas le prendre pour soi. Il faut comprendre qu’ils sont dans quelque chose qui est de l’ordre du désespoir".

"Je crois aussi qu’il faut s’accorder beaucoup de temps, ne pas précipiter la décision et tout recentrer sur le confort de l’enfant. En effet, les parents comme les médecins se doivent de garantir le meilleur confort à cet enfant. A partir de l’idée de confort, on peut arriver à se sortir d’une situation délicate voire conflictuelle", ajoute le Pr. Les parents du petit Alfie ont tenu tête aux tribunaux à trois reprises. Mais la quatrième initiative a été déboutée, conduisant à l'arrêt des soins avant son transfert à Rome. 

Que prévoit la loi française en matière de fin de vie ?

En France, selon la loi du 2 février 2016, tout patient en fin de vie peut bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’à son décès. En cas de souffrances trop intenses, les patients peuvent donc se voir soulagés jusqu’au dernier souffle. Ils ont également le droit de refuser "l’obstination déraisonnable", c’est-à-dire l’acharnement thérapeutique. Ce qui inclut l’hydratation et la nutrition artificielles. La décision de l’arrêt des soins se fait alors en lien avec les médecins.

Aussi terrible que cela puisse paraître, cela peut se traduire par le fait de "laisser le patient mourir de soif et de faim". Mais deux facteurs importants sont à prendre en considération : le cerveau ne fonctionne plus que de façon automatique, sans conscience et les médicaments anesthésiques employés ne laisse aucune place à la souffrance morale ou physique. Il faut savoir que l’on utilise aujourd’hui des produits un million de fois plus puissants que la morphine. Pour autant, le suicide assisté et l’euthanasie ne sont toujours pas autorisés. Mettre délibérément et rapidement fin à une vie pour faire cesser une souffrance s'appelle "l’euthanasie active" et est assimilée en France, à un homicide.