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Maladie rare

Etats-Unis : un bébé est né presque sans peau

Le nourrisson a de l’épiderme seulement sur la tête et les jambes. 

Etats-Unis : un bébé est né presque sans peau Ondrooo/istock

  • Publié 19.04.2019 à 17h45
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Son nom signifie le courageux en swahili. Ja’bari Grey est né le 1er janvier dernier avec une affection rare : il n’a pas de peau sur une grande partie de son corps. Les médecins hésitent encore sur le diagnostic. Son histoire est racontée dans le journal local San Antonio Express-News. 

Un diagnostic incertain 

Depuis sa naissance, Ja’bari n’a pas quitté l’hôpital. D’abord le Methodist Hospital de Houston, où les médecins lui ont diagnostiqué une aplasia cutis, une maladie congénitale caractérisée par l’absence de peau sur des parties plus ou moins importantes du corps. Si l’enfant en a bien les symptômes, les nouveaux médecins qui s’en occupent ne sont pas certains qu’il s’agisse du bon diagnostic.

Quelque temps après sa naissance, il a été transféré à l’hôpital pour enfants du Texas, toujours dans la ville de Houston, où les médecins sont plus habitués à s’occuper de maladies cutanées rares. Ceux-ci pensent qu’il pourrait s’agir d'épidermolyse bulleuse. Cette maladie génétique touche 20 bébés sur un million aux Etats-Unis. Elle provoque une fragilisation extrême de la peau qui fait des cloques et se déchire très facilement. Aucun traitement ne permet de la soigner définitivement mais des médicaments peuvent soulager la douleur et dans certaines mesures, prévenir les infections. 

L’épidermolyse bulleuse étant une maladie héréditaire, Priscilla et Marvin, les parents du bébé, ont passé des tests génétiques pour savoir s’ils sont porteurs du gène de la maladie. Ils auront les résultats d’ici deux à trois semaines. 

Le bébé est dans un état critique

Aujourd’hui, Ja’bari reçoit des médicaments pour la douleur, des pommades pour éviter l’infection et est sous surveillance constante. Le bébé a réussi à prendre du poids depuis sa naissance, passant de 1,36 kilos à 2,26 kilos. Son alimentation se fait uniquement par sonde nasale. Dans les prochaines semaines, des chirurgiens doivent faire une incision dans sa gorge pour séparer son menton de sa poitrine. 

Les médecins sont très prudents sur son cas. Un représentant de l’hôpital pour enfants du Texas a déclaré à un journaliste de IFLScience que l’enfant restait dans un état critique. "Même s'il s'en sort, nous ne savons pas ce que le futur nous réserve, a déclaré sa mère. Nous ne faisons que prier tous les jours. Chaque jour est une bénédiction".  

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