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Maladie rare

Maladie de Charcot : le rappeur Pone continue de composer grâce à ses yeux

Un ordinateur avec un clavier virtuel lui permet de créer des morceaux. L’homme de 46 ans a également lancé un site pour donner un message d’espoir aux malades et à leurs proches. 

Maladie de Charcot  : le rappeur Pone continue de composer grâce à ses yeux Capture d'écran/France 3 Tarn

  • Publié 20.04.2019 à 15h00
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Pone faisait partie d’un groupe de rap connu dans les années 1990 : Fonky Family. Le rappeur, de son vrai nom Guilhem Gallart, continue aujourd’hui de faire de la musique, mais avec ses yeux. En 2015, il découvre être atteint de la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Depuis, son corps est quasiment entièrement paralysé. Un ordinateur et un clavier virtuel lui permettent de composer grâce à ses yeux et de poursuivre sa passion, comme le raconte France 3 Tarn. 

La passion de la musique 

Le rappeur Pone ne peut plus parler, ni utiliser ses mains. Lâcher sa passion n’était pourtant pas une option. "La musique a toujours fait partie de sa vie", confie sa femme Wahiba Gallart. Grâce à un logiciel de navigation oculaire, il peut aujourd’hui composer des morceaux avec ses yeux sur un ordinateur. Il a fallu s’adapter à cet outil et apprendre à le maîtriser, mais depuis, Guilhem a pu laisser sa créativité s’exprimer à nouveau. Ces trois derniers mois, il a composé 70 morceaux. Le logiciel lui permet également de communiquer avec les autres. 

Un homme engagé 

"Cette maladie est tellement difficile pour les gens et ils sont tellement démunis, explique-t-il. Je veux aider (…) en disant qu’une vie est possible". En 2018, le rappeur lance un site "La SLA pour les nuls". Il y raconte son quotidien, ses traitements, ses doutes et ses angoisses pour les partager avec les autres malades et leurs familles. 

Un maladie méconnue 

La maladie de Charcot est peu connue du grand public. Tout le monde peut être atteint et presque à n’importe quel âge, même si les premiers symptômes se déclarent en général entre 40 et 60 ans. Dans 90% des cas, aucun facteur de risque n’accompagne l’apparition de la maladie. Aujourd’hui, aucun traitement ne permet de la soigner. Au fur et à mesure du temps, la paralysie des patients s’aggrave touchant d’abord les membres, les fonctions respiratoires puis tout le corps. Seulement 10% des patients vivent plus de dix ans après le diagnostic. 

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