Pour l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une maladie chronique est une affection de longue durée qui évolue avec le temps. En France, 20 millions de personnes seraient concernées. Et sans surprise, outre la maladie, le traitement continu affecte le quotidien de ces personnes et leur qualité de vie. D’après une étude française parue dans la revue Mayo Clinic Proceedings le 13 octobre, pour 38% des patients chroniques, le "fardeau du traitement" est inacceptable.

Le docteur Viet-Thi Tran et le professeur Philippe Ravaud, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP, ont suivi 2 413 patients atteints de "toute affection nécessitant une prise en charge (suivi régulier ou traitement) de 6 mois ou plus". Ces derniers ont répondu à des questions en ligne via la plateforme ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, sur leur qualité de vie et le poids de leur suivi médical entre le 1er janvier 2017 et le 1er octobre 2018. Résultat : 917 des participants, soit 38% des personnes interrogées ont déclaré s’estimer "incapables de continuer le même investissement d’énergie, de temps et d’argent dans les soins de santé tout au long de leur vie".

Car tout cela demande en effet un investissement intense en termes de temps, d’efforts et d’attention, en raison de la prise de médicaments, de visites médicales continues, de tâches administratives sans fin, de besoins d’organisation, de suivi de recommandations médicales ou encore d’auto-surveillance. "Par exemple, il est attendu qu’un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins", note l’AP-HP dans un communiqué de presse. 

Un outil pour évaluer les symptômes acceptables  

On parle alors de "fardeau du traitement". En cause, selon l’étude, les soins réguliers qui ne laissent jamais les patients de répit pour oublier leur affliction, le coût du traitement, l’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyse ou encore la difficulté dans les relations avec les soignants, parfois ne serait-ce que pour arriver à les contacter.

Face à ces résultats, les chercheurs veulent essayer de prévenir l’épuisement des malades en déterminant ce qui constitue un fardeau acceptable. Pour cela, ils ont défini un outil pratique du nom d’"Etat des symptômes acceptables pour le patient". Ce dernier "pourra être utile aux soignants, aux patients et aux chercheurs dans le cadre des soins, des évaluations qualité et de la recherche clinique", précise l’AP-HP.

A l’occasion de cette publication, ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. Actuellement, 30 000 patients volontaires sont déjà inscrits mais les chercheurs espèrent à terme toucher 100 000 personnes. Et de conclure : "En participant à la recherche médicale via le site sécurisé https://compare.aphp.fr, les patients font avancer la recherche médicale sur leur maladie et font entendre leur voix". Pour participer, il suffit de s’inscrire à l’adresse mentionnée et de répondre au questionnaire en ligne.

L’asthme, l’endométriose, le VIH, la dépression… 

Parmi les maladies chroniques on compte par exemple les maladies non transmissibles comme le
diabète, l'asthme, l'insuffisance rénale chronique, les maladies cardiovasculaires, certains cancers, la sclérose en plaques ou l'endométriose, les maladies transmissibles comme le VIH ou l’hépatite C. Les maladies rares ou orphelines, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies font également partie de la liste tout comme des troubles psychiques de longue durée comme la dépression, la bipolarité ou la schizophrénie.