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QUESTION D'ACTU

Maladie rare

Le Syndrome de la Belle au bois dormant, l’étrange maladie qui fait dormir pendant des mois

Loin d’être l'héroïne d'un conte de fée, une adolescente colombienne de 17 ans souffre du syndrome de Kleine-Levin. Autrement appelé le syndrome de la Belle au bois dormant, il peut la faire dormir pendant des semaines, voire des mois.

Le Syndrome de la Belle au bois dormant, l’étrange maladie qui fait dormir pendant des mois klingsup /istock




En moyenne, nous passons un tiers de notre vie à dormir. Certaines personnes ont besoin de peu d’heures de sommeil pour se sentir en forme tandis que d’autres sont de véritables marmottes. Dans de très rares cas, il est également possible de passer plusieurs jours, voire plusieurs semaines d’affilée à dormir. C’est le cas de Sharik Tovar, une adolescente colombienne de 17 ans, atteinte du syndrome de Kleine-Levin, baptisé également syndrome de la Belle au bois dormant. Cette maladie rare se caractérise par des phases d’hypersomnie. Environ une personne sur un million est touchée dans le monde, avec une plus grande incidence chez les garçons.

Dormir 23h par jour

Depuis l’âge de deux ans, Sharik Tovar traverse ces phases d’hypersomnie. La plus longue a duré deux mois. Une situation compliquée, car pour la nourrir sa mère devait lui faire ingérer des substances liquides. De plus, à son réveil, la jeune fille était totalement désorientée, ne parvenait pas à marcher. Selon l’Association Syndrome de Kleine-Levin, la maladie entraine "des épisodes récurrents d’hypersomnie (pouvant atteindre 23 h par jour durant quelques jours à quelques semaines), des troubles cognitifs (déréalisation, confusion, apathie…), et des troubles du comportement plus ou moins marqués."

Une maladie mystérieuse

Les causes de la maladie sont encore inconnues. Une étude, publiée en 2005 dans la revue Pediatric Neurology Briefs indiquait que dans 72% des cas, le syndrome de Kleine Levin suivait une maladie infectieuse. Un pathogène pourrait affecter l’hypothalamus. La piste génétique est également envisagée car plusieurs cas ont déjà été signalés au sein d’une même famille. À ce jour, il n’existe pas encore de traitement curatif. Généralement, les médecins prescrivent des amphétamines afin d’empêcher le sommeil.

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