Le confinement dû au Covid-19 impacte certes la vie de chacun mais les enjeux ne sont pas les mêmes pour tout le monde. Mercredi 1^er avril sur Franceinfo, une Française vivant au Danemark et atteinte d’une tumeur au cerveau raconte comment l’épidémie et les mesures prises pour tenter de l’endiguer l’ont empêchée d’accéder “au dernier traitement pour ralentir la progression” du cancer contre lequel elle se bat depuis 16 mois.  

En novembre 2018, Célia Curdy-Neves, 37 ans, avocate et mère d’une petite fille de trois ans, est diagnostiquée d’une Diffuse Midline Glioma (DMG) ou gliome diffus de la ligne médiane. Il s’agit d’une forme de tumeur du cerveau rare et extrêmement agressive. Les médecins situent son pronostic vital entre 18 et 24 mois. La patiente subit deux opérations et plusieurs traitements. En vain. La tumeur recommence à pousser en profondeur. A tel point qu’elle n’est bientôt plus opérable. Son oncologue lui parle alors d’un traitement expérimental disponible au Presbyterian Hospital, à New York (Etats-Unis) qui pourrait rallonger son espérance de vie de dix ans. Mais sa tumeur, alors active, l’empêche de suivre le protocole. Puis, il y a un mois, elle apprend qu’elle peut désormais prétendre au traitement.

“Là j'étais prête, ma valise aussi. Après six semaines sans aucun traitement, je pouvais tenter le tout pour le tout et commencer la cure le 6 avril aux Etats-Unis”, raconte la malheureuse à Franceinfo. Malheureusement, le 11 mars, le président américain Donald Trump annonce l’interdiction d’entrée sur le territoire américain pour trente jours. Trois jours plus tard, c’est au tour du Danemark de fermer ses frontières.  

Profiter du confinement au maximum pour créer des souvenirs de famille  

“Nous avons tenté de trouver une dérogation ‘politique' pour pouvoir sortir du Danemark et entrer aux USA”, poursuit-elle. Cependant quelques semaines plus tard, le NY Presbyterian Hospital lui répond qu’il doit gérer en priorité les malades du Covid-19. Le gouvernement danois lui propose de mettre à disposition un employé du ministère de la Santé pour faire avancer son dossier mais elle refuse. “Même si j'arrivais à me rendre sur place, l'hôpital ne m'acceptera pas, ils ne me soigneront pas", explique Célia.  

Pourquoi la malade ne pourrait-elle donc pas recevoir son traitement par la poste ? A l’origine, le laboratoire pharmaceutique Oncoceutics, qui produit le traitement ONC21 dont elle a besoin, avait prévu de se développer en Europe à la fin de l'année 2019. “Mais en février, ils ont changé d'avis, déplore Célia. Peu de malades souffrent de cette pathologie donc il y a peu d'argent à gagner”, avance-t-elle, indignée. Comment, déontologiquement, le laboratoire peut-il refuser l'accès à un traitement ? Pour moi, c'est une non-assistance à personne en danger ! Comment je vais expliquer à ma fille de 3 ans qu'elle ne va bientôt plus avoir sa maman parce que des gens refusent de mettre des pilules dans une boîte en carton et de me les envoyer ?.”

Tous les jours, Célia se rend sur le site de la Maison Blanche pour voir quand les vols entre l’Europe et les Etats-Unis reprendront, tout en ayant conscience qu’une fois les frontières ouvertes, il faudra que les Etats-Unis maîtrisent complètement la crise sanitaire du Covid-19. Or, New-York fait partie des villes les plus sévèrement frappées par la pandémie.

Si du côté du Danemark, les frontières sont supposées rouvrir le 14 avril, “tout le monde pense que cela va être prolongé”, déclare Célia qui essaye de profiter au maximum de sa fille en attendant. “On se crée plein de souvenirs, c'est le côté positif du confinement tous ces moments ensemble qu'elle gardera pour plus tard. De même avec son époux. Mon mari et moi savons que nous ne vieillirons pas ensemble. Alors je tente de mettre de côté le plus possible ce cancer pour vivre les petits bonheurs de la vie”, témoigne-t-elle.

Qu’est-ce que le gliome diffus de la ligne médiane ?  

Le gliome diffus de la ligne médiane est un sous-type rare de tumeurs gliales, particulièrement agressif et à croissance rapide. Le gliome diffus de la ligne médiane se forme le plus souvent dans les pons du tronc cérébral, du thalamus, de la moelle épinière et du cervelet. Comme les gliomes diffus de la ligne médiane croissent rapidement, ils peuvent se propager à d’autres régions du système nerveux central (SNC) par le liquide céphalorachidien. La tumeur peut alors envahir les tissus voisins et s’étendre au-delà de ce qui peut être vu à l’IRM ou par le chirurgien pendant l’opération.

Car, si possible, le premier traitement des gliomes diffus de la ligne médiane est la chirurgie. L’objectif de déterminer le type de tumeur et d'en enlever autant que possible sans entraîner des effets secondaires. Le tronc cérébral, le thalamus et la moelle épinière étant des endroits sensibles du SNC, opérer dans ces zones peut conduire à une perte de fonction grave. Mais si le risque de biopsie est jugé trop élevé, le gliome diffus de la ligne médiane peut parfois être traité par radiothérapie seule. Généralement, en plus de la chirurgie, la maladie nécessite des traitements supplémentaires comme la radiothérapie, la chimiothérapie ou des essais cliniques. La thérapie ciblée ou l’immunothérapie peuvent également être envisagées, en fonction de chaque patient.

Au niveau des symptômes, les malades peuvent souffrir de troubles de la vision, de déglutition, de faiblesse et d’une perte d’équilibre. La tumeur peut également provoquer une augmentation de la pression à l'intérieur du crâne en raison d'une production excessive de liquide céphalorachidien ou d'un blocage du flux normal. On appelle cela l'hydrocéphalie. Cette dernière peut se caractériser par des nausées, des vomissements, de l'irritabilité, des maux de tête, une vision trouble ou double, une forte envie de dormir et des crises. Les personnes atteintes d'un gliome diffus de la ligne médiane de la colonne vertébrale peuvent également présenter une faiblesse progressive, un engourdissement et des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie.