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Série "témoignages"

Covid-long : “Nous connaissons les symptômes, nous ne connaissons pas la cause«

Ce jeudi, l'Assemblée nationale a adopté une résolution qui reconnaît les personnes souffrant de symptômes prolongés du Covid-19. Mais concrètement, la maladie n'est toujours pas pris en charge par le système de santé. Dominique Salmon-Ceron est professeure et infectiologue à l’Hôtel Dieu à Paris. Elle travaille dans le centre de consultation post-Covid mis en place depuis mai 2020 pour prendre en charge ces patients.

Covid-long : “Nous connaissons les symptômes, nous ne connaissons pas la cause\ Dominique Salmon-Ceron

  • Publié le 18.02.2021 à 18h30
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Vendredi 12 février, la Haute autorité de santé (HAS) a pour la première fois émis des recommandations pour la prise en charge des Covid long. Ce mercredi, l’Assemblée a fait un nouveau pas en adoptant une résolution qui reconnaît les personnes souffrant de symptômes prolongés du Covid-19. Pour prendre en charge ces patients, un centre de consultation post-Covid a été mis en place à l’hôtel Dieu à Paris. Dominique Salmon-Ceron est professeure et infectiologue au sein de celui-ci.

- Pourquoi Docteur - Qu’est-ce qu’un Covid long ?

Dominique Salmon-Ceron – Cette appellation relève du langage populaire parce que la communauté médicale et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) n’ont pas encore statué. On ne sait pas non plus si cela relève d’un Covid prolongé ou d’une maladie post-Covid. Nous, on appelle cela “symptômes prolongés de Covid”. Cela concerne principalement les patients qui ont eu des symptômes ambulatoires et qui ont des symptômes qui persistent ou de nouveaux qui apparaissent 4 semaines après l'infection.

En l’état actuel des connaissances, nous savons simplement les décrire. Nous connaissons les symptômes mais nous n’en connaissons pas la cause. Il y a plusieurs hypothèses. La première est que le virus est resté dans l’organisme. Une autre théorie pointe des réponses inflammatoires qui perdurent chez les patients. On peut aussi penser que cela est dû à des réactions auto-immunes mais cela nous semble peu probable. Il n’est pas non plus sûr qu’il y ait une seule explication. Une autre hypothèse est que les Covid longs apparaissent souvent chez des patients qui ont des allergies et il y aurait alors un terrain génétique particulier.

- Comment s’organise l’unité Covid long mise en place à l’hôtel Dieu ?

Elle a vu le jour en mai de l’année dernier, pendant la première vague. L’hôtel Dieu était alors transformé en prise en charge ambulatoire des patients Covid. On divisait les malades en deux catégories, ceux qui étaient très malades qui étaient hospitalisés et ceux qui allaient bien et qui rentraient chez eux. Puis, quelque temps après, certains patients sont revenus en expliquant avoir toujours des symptômes. L’hôpital a alors ouvert un centre de consultation post-Covid. On a tout de suite eu beaucoup de monde. On s’est rendus compte qu’un nouveau phénomène, une nouvelle maladie était en train d’apparaître. Par la suite, on a standardisé les consultations par un questionnaire au travers duquel les patients décrivent leurs symptômes. On souhaitait également avoir leurs antécédents médicaux, savoir s’ils sont fumeurs, s’ils ont une maladie psychiatrique. Ils devaient également décrire leur Covid initial, les manifestations post-Covid et les traitements qu’ils avaient pris. On a environ 200 patients qui sont déjà passés par nos services mais ces consultations sont un peu le sommet de l’iceberg puisque l’on ne voit que ceux qui vont le moins bien. Avoir des symptômes qui persistent n’est pas rare, environ 10% des malades sont dans ce cas dans les 4 à 6 mois qui suivent leur contamination.

- De quoi souffraient ces premiers malades Covid long ? 

Les questionnaires nous ont permis de faire des regroupements parmi les patients puisque les symptômes sont très hétérogènes. Le principal symptôme qui revient est la fatigue, déclenchée souvent par des efforts. Il y a ensuite des signes neurologiques avec des troubles de la concentration et de la mémoire. Les malades se plaignent souvent de maux de tête et de brûlures. Il y a également des signes thoraciques, des essoufflements et des tachycardies. Mais il y a plein d’autres symptômes qui peuvent se présenter comme des troubles digestifs, cutanées et ORL.

- Comment se passe la prise en charge des patients ?

Progressivement nous avons pu orienter les patients vers des médecins spécialistes. Nous avons, à l’hôpital, un réseau de contacts avec des cardiologues, neurologues, dermatologues… Les patients ont également besoin de soutien psychologique donc nous les dirigeons également vers des psychiatres. Pour ceux qui ont un ou deux organes atteints, cette prise en charge est suffisante et après les récentes recommandations de la Haute autorité de santé, les médecins de ville vont être eux aussi capable de les orienter. Pour d’autres, il va falloir des services spécialisés parce que certains ont des symptômes qui touchent plusieurs organes et ils ont besoin d’une prise en charge globale.

- Quelles sont les difficultés auxquelles vous faites face ?

Il manque un soutien très fort à la recherche. Il ne faut pas qu’elle soit purement descriptive comme elle l’est actuellement mais il faudrait que nous puissions faire des explorations fondamentales. Nous avons beaucoup de mal à obtenir des crédits alors que nous avons déposé des protocoles à de multiples reprises. Nous avons également besoin de soutien pour la création de centres spécialisés qui puissent prendre en charge de façon multidisciplinaire les patients. Ils ont des gros besoins. Les recommandations de la HAS sont une première étape et vont permettre d’aider les médecins généralistes. Il faut qu’ils prennent le problème à bras le corps même si ce n’est pas facile. Pour bien comprendre de quoi souffre le patient, les consultations doivent être longues. Ce dont on aurait besoin, c’est un antiviral. Nous avons les vaccins mais, un après, nous n’avons toujours pas d’antiviral qui agit sur le virus. Cela permettrait d’éviter la survenue des Covid longs.

- Que conseilleriez-vous à un malade Covid long ?

Il faut qu’il aille voir son médecin traitant. Cela commence par là. Il faut que le médecin l’écoute. Il peut ensuite recevoir des traitements symptomatiques, comme les anti-inflammatoires et d’autres. Il faut qu’il sache que les symptômes vont évoluer et que petit à petit sa situation va s’améliorer dans le temps. Mais cela ne se fait pas en quelques jours, c’est assez long. Il ne faut pas perdre courage et il faut que ces patients apprennent à s’auto-gérer, notamment au niveau de l’effort puisque l’on constate qu'ils sont souvent très vite fatigués. Il faut qu’ils reconnaissent ce qui provoque ces poussées et qu’ils s’adaptent.

Ce qui nous inquiète plus, ce sont les signes neurologiques. Chez une minorité de patients, ils persistent. Ils ne peuvent plus reprendre leur travail. Ces atteintes neurologiques sont ce que nous craignons le plus. Les scanners que nous avons pu réaliser ont révélé des hypométabolismes dans certaines régions du cerveau. C’est plutôt inquiétant. En parallèle, cette persistance des symptômes a un retentissement psychologique. Les gens sont anxieux et développent des syndromes dépressifs. On se demande d'ailleurs si cela n’influe pas sur leur situation. Il ne faut pas laisser les patients s’isoler et déprimer.

- Pourquoi les Covid longs ne sont-ils pas suffisamment reconnus ?

Au départ, les recherches se sont concentrées sur la réanimation et la mortalité. Ce qui est normal. Là, on voit beaucoup de patients avec des séquelles importantes. Il y a des recherches qui sont en cours. La France a eu du mal à accepter ce terme Covid long. Depuis juillet, j’alerte sur ce problème et c’est seulement en fin d’année dernière que les autorités de santé se sont saisies du sujet. Plusieurs députés ont fait des demandes de projet de loi pour que ce soit reconnu comme une maladie professionnelle et pris en charge par la sécurité sociale. Des centres de prise en charge devraient apparaître. On a pris du retard mais désormais nous sommes conscients du phénomène.

- Les variants ont-ils un effet sur les Covid longs ?

Il est trop tôt pour le savoir. Ce que j’ai observé c’est une première salve de patients qui nous ont contacté au moins de mai dernier. Il y en a eu un peu moins en fin d’année mais là, ça revient pas mal. Cela correspond à la vague de contaminations survenue entre octobre et décembre. Quand on a reçu, en mai dernier, les premiers patients, on ne pensait les voir qu’une seule fois. On ne se doutait pas que cela deviendrait chronique. Il y en a que l’on continue de recevoir. Nous allons faire un suivi à un an afin d’avoir des nouvelles de tous les patients pour collecter des données et en savoir plus sur ces Covid longs. On aimerait là aussi être soutenu dans notre démarche.

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