- Pourquoi docteur - Depuis quand connaît-on l’existence de l’endométriose ?

Pr Horace Roman- C’est une maladie qu’on ne connait que depuis peu : elle a été décrite pour la première fois il y a seulement 150 ans, grâce à la cœlioscopie.

Depuis, sa prévalence augmente, car les femmes ont leur premier enfant de plus en plus tard, donc davantage de règles qu’avant.

- L’endométriose a été très médiatisée en France ces dernières années. Les choses ont-elles évolué pour les femmes qui en souffrent ?

Les choses bougent, mais doucement. Le nombre de recherches sur l’endométriose a été multiplié par 10 au cours des trente dernières années, et il y a plus de formations à destination des professionnels de santé. Néanmoins, concevoir de nouvelles molécules curatives prend du temps, et les médecins n’en disposent toujours pas aujourd’hui. Par ailleurs, la diffusion des connaissances chez les professionnels de santé en première ligne (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues) est lente, car on paye des années de non enseignement.

- Le retard diagnostic (de 7 ans en moyenne) diminue-t-il ?

Assez peu : il y a toujours des délais très longs pour poser un diagnostic d’endométriose, puis pour trouver le bon traitement, notamment à cause du retard de formation des professionnels de santé que je viens d’évoquer.

Mais au-delà de ce problème, l’endométriose souffrira toujours d’un retard de diagnostic, car c’est une maladie qui, lorsqu’elle se déclenche, n’est pas associée à des symptômes spécifiques. Les femmes atteintes d’endométriose ne représentent par exemple qu’un cinquième de celles qui ont mal pendant leurs règles.

- Quels sont les piliers du traitement de l’endométriose en France ?

En France, comme partout ailleurs, on traite l’endométriose de deux manières : soit avec des médicaments, soit avec une ou des opérations. Les médicaments prescrits bloquent l’ovulation et les règles. C’est un traitement contraceptif, qui peut être pris à long terme par des femmes qui ne veulent pas d’enfant, ou qui ont dépassé l’âge de concevoir. Quand le traitement médical ne fonctionne pas, on opère en enlevant les lésions causées par la maladie, tout en essayant de laisser en place les organes qui sont affectés. Le geste opératoire ne doit pas plus nuire que l’endométriose elle-même.

- Pourquoi certaines femmes atteintes d’endométriose doivent-elles être opérées plusieurs fois ?

Certaines patientes doivent effectivement passer plusieurs fois sur le billard, car c’est une maladie qui peut récidiver. L’opération peut aussi entraîner des complications, qui nécessitent une deuxième intervention.

Certaines malades subissent-elles trop d’opérations chirurgicales ?

Oui : il y a parfois des opérations qui sont inutiles, insuffisamment préparées, inadaptées ou incomplètes.

- Que faudrait-il faire pour éviter ce dysfonctionnement ?

Il faudrait mieux orienter les patientes, notamment celles qui souffrent d’endométriose sévère. Elles sont peu nombreuses, mais nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire, qui pêche parfois encore.  Les patientes ne doivent plus chercher à obtenir des soins uniquement par elles-mêmes.

- Peut-on guérir de l’endométriose ?

Non, car on ne sait toujours pas comment la maladie apparait. Cette pathologie ne disparait vraiment qu’à la ménopause, avec la fin de règles. Avant, il y a toujours des risques de récidive.  

- L’endométriose peut rendre infertile : toutes les femmes qui se font diagnostiquer doivent-elles congeler leurs ovocytes ?

Certainement pas. La congélation des ovocytes ne concerne qu’une minorité des femmes atteintes d’endométriose : celles qui en ont sur les ovaires, avec des kystes bilatéraux. Dans ces là, la maladie risque d’endommager la réserver ovarienne.

La congélation des ovocytes n’est pas non plus une solution miracle, et certains femmes atteintes d’endométriose ne peuvent malheureusement jamais avoir d’enfant.                                                      

- La recherche peine toujours à identifier véritablement les causes de l’endométriose. Y a-t-il aujourd’hui un ou plusieurs facteurs dont on soit certain ?

Il y a des facteurs de risque qui sont certains, comme la génétique, les malformations utérines ou encore les grossesses tardives.

On suspecte aussi les perturbateurs endocriniens, mais aucune substance n’a encore été clairement isolée.

- Certains médecins ne connaissent pas l’endométriose. Que faire dans ces cas-là ?

Lorsqu’une femme sent qu’il n’y a pas d’écoute du professionnel de santé, il faut essayer d’insister, puis, en cas d’échec, chercher un deuxième avis. Les associations de patientes, comme Endofrance, peuvent orienter vers des spécialistes.

- Quels symptômes doivent conduire à insister, ou à consulter un spécialiste ?

Ce sont tous les symptômes qui apparaissent uniquement pendant les règles : les douleurs à l’épaule, pendant les règles, les rapports sexuels ou pour aller à la selle, les difficultés pour uriner ou respirer, les troubles digestifs et les sciatiques.