Sclérose en plaques, maladie de Parkinson : à la fois connues et obscures. Selon une étude TNS Sofres pour l’Espace éthique de l’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP), les Français pensent connaître ces maladies neurodégénératives… mais sont assez mal renseignés. C’est ce que révèle le sondage réalisé auprès de 1 000 Français âgés de 15 ans et plus, assorti d’une analyse du web.
Des maladies à cacher
Spontanément, les sondés se disent plutôt bien informés sur les maladies neurodégénératives et ne semblent pas les considérer comme taboues. En effet, 70 % des Français affirment bien connaître la maladie de Parkinson, 50 % la sclérose en plaques. Ils sont également 7 sur 10 à juger qu’il n’y a aucun intérêt à cacher sa maladie.
Pourtant, en entrant dans les détails, des incohérences apparaissent. Interrogés sur les raisons qui pourraient pousser à cacher sa maladie, 90 % des sondés ont cité au moins un motif. Le désir de préserver sa vie professionnelle arrive en tête des suggestions, suivi de près par la crainte d’être enregistré comme malade auprès des banques et assurances.
« Une logique de bulle »
En dépit de leurs affirmations, les Français semblent assez peu curieux envers la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. Les requêtes formulées sur les moteurs de recherche sont en chute libre depuis 2007 pour la seconde. Quant aux conversations sur les forums, il en ressort « une logique de « bulle » où la maladie se vit et se comprend en vase clos », selon l’analyse de TNS Sofres.
Pour la population générale, ce manque de curiosité s’observe directement sur les réseaux sociaux. Les twittos, par exemple, ont tendance à associer systématiquement la maladie de Parkinson aux personnes âgées.
Les vieux couples chelous dans le train qui payent pas leur billet. #parkinson #refusd'obtempérer #raleurs
— Maxime Thierry (@MaximeT_Art) 16 Février 2013
Si toi aussi ta grand mère fait mieux la main tremblante que Marion Cotillard. #Parkinson
— EmlynC (@Emlyn_C) 27 Juillet 2012
Parkinson : le « marronnier des petites phrases »
S’ils étaient atteints de la maladie de Parkinson ou d’une sclérose en plaques, 35 et 37 % des Français seraient prêts à cacher leur maladie pour continuer de vivre « comme avant » aussi longtemps que possible. La même proportion de sondés s’affirme d’ailleurs prête à cacher sa maladie à ses proches, afin de les protéger.
Mais 27 % des personnes interrogées craignent aussi les moqueries, un argument d’ailleurs plus présent chez les jeunes. TNS Sofres confirme ces craintes et dénonce la « LOL attitude » croissante autour de la maladie de Parkinson qui « devient une sorte de marronnier des petites phrases sur Twitter. » Une estimation malheureusement confirmée par les recherches thématiques.
Y a des coiffeurs qui ne respectent pas leur clientèle. On dirait ils ont la maladie de Parkinson qd ils font les contours des gens :'|
— Arnaque. (@_WaitAndSee) 3 Octobre 2014
En fait, si une personne s'exprime en langage des signes et est atteinte de la maladie de Parkinson on peut dire qu'elle bégaie.
— Meilleurs Tweets (@meilleurtwits) 2 Octobre 2014
J’finirais à Madison sans trembler comme Cassius Clay, j’ai besoin de personne en harley parkinson
— 13or-du-hiphop (@13or_du_hiphop) 29 Septembre 2014
« Cette banalisation des moqueries renforce certainement (à tort) le sentiment de connaissance de la maladie de Parkinson dans la population, tout en excluant les malades », déplore TNS Sofres.
