C’est une maladie loin d’être rare, et pourtant, l’endométriose pâtit d’une méconnaissance criante. Alors qu’une femme sur dix souffre de cette maladie gynécologique, les médecins mettent entre 6 et 8 ans avant de mettre un mot sur les maux de leurs patientes. Un retard diagnostique auquel veut mettre fin le NICE, l’équivalent britannique de la Haute Autorité de santé.

Car ces longs délais d’attente sont source d’intenses souffrances pour les malades. Des douleurs ressenties surtout au moment des règles. En effet, chez les femmes atteintes d’endométriose, l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus, se développe jusque dans les trompes. Cette colonisation peut également atteindre les ovaires et s’étendre à l’appareil urinaire et digestif. Or, à chaque période de menstruations, s’il n’y a pas eu de fécondation, ce tissu innervé et vascularisé se désagrège.

Malheureusement, ces symptômes, qui apparaissent généralement à l’adolescence, alertent encore peu les médecins. La maladie a alors le temps de causer des dommages et impacter la fertilité des femmes. Environ 40 % des femmes ayant des difficultés à concevoir leur enfant souffrent d’endométriose. Des conséquences désastreuses alors que des traitements peuvent endiguer l’évolution de la maladie.

Suspecter l'endométriose systématiquement

Le NICE recommande donc aux médecins de suspecter très vite cette pathologie gynécologique dès que des douleurs pelviennes chroniques sont constatées, que des fortes douleurs sont rapportées lors des rapports sexuels, ou si du sang est repéré dans l’urine. L’endométriose ne doit pas être écartée même si les examens préliminaires sont normaux, prévient le NICE, ajoutant que si les symptômes persistent, des examens plus approfondis doivent être menés.

Ils préconisent ainsi aux femmes confrontées à ces souffrances de tenir un carnet afin de notifier précisément la fréquence des symptômes aux médecins.

Dans le cas où l’endométriose est fortement suspectée ou confirmée, l’autorité britannique recommande que les patientes soient prises en charge dans un service comptant du personnel soignant spécialisé. Elles doivent également bénéficier d’un bilan de fertilité.

Si la pathologie est confirmée, les femmes doivent pouvoir accéder à une équipe de chirurgie experte dans le traitement de l’endométriose, ainsi qu’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge de la douleur.

Des recommandations avant 2018 en France

En France, la Haute Autorité de santé prévoit de publier d’ici décembre ses premières recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de cette maladie.

En attendant, une convention signée en mars dernier par le ministère de la Santé et les associations de patientes vise à améliorer le parcours de soins des malades. Engagés sur 5 ans, les partenaires se mobilisent pour accroître les connaissances sur cette maladie, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, et améliorer la qualité de vie des malades.